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內容簡介： 本书围绕罕见病中的天使综合征、小胖威利综合征、威廉姆斯综合征、神经纤维瘤病1型所做的患者的生命质量与疾病负担的调研工作展开，为社会公众、患者本人、患者家属，从心理层面、公共卫生层面，了解罕见病、学会与罕见病共处等角度打开视角。生命质量又称生存质量、生活质量，较普遍适用的定义是：以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力、以及个人整体情形的一种感觉体验。疾病负担是疾病、伤残和过早死亡对整个社会经济及健康的压力。疾病负担亦称病伤负担，它包括病伤的流行病学负担和病伤的经济负担。 關於作者： 冷玲莉，浙江大学社会学系百人计划研究员，博士生导师。现任中国医院协会医院社会工作暨志愿服务工作委员会委员，浙江省妇幼健康协会妇女儿童与家庭社会工作专业委员会委员，浙江省预防医学会第八届儿少卫生专业委员会委员。深耕于特殊儿童与妇女等社会心理弱势群体精神健康、健康社会工作等研究领域的理论和实践研究。研究成果以第一作者和通讯作者发表于《Social Science & Medicine》《Autism》《Children and Youth Services Review》《Comprehensive Psychiatry》《JournalofAffectiveDisorders》等SSCI一区期刊；担任《JMIR Pediatrics and Parenting》《Acta Psychiatrica Scandinavica》等国际核心期刊审稿人。

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