新書推薦：
《
亲爱的安吉维拉：或一份包含15条建议的女性主义宣言
》
售價：NT$
274.0
《
理想国译丛064：狼性时代：第三帝国余波中的德国与德国人，1945—1955
》
售價：NT$
571.0
《
海外中国研究·明清中国的经济结构
》
售價：NT$
717.0
《
理想国译丛018：活着回来的男人：一个普通日本兵的二战及战后生命史（2024版）
》
售價：NT$
515.0
《
考古四记：田野中的历史人生
》
售價：NT$
493.0
《
大洗牌
》
售價：NT$
437.0
《
亚洲经济发展与模式分析
》
售價：NT$
498.0
《
浅尝难止（全2册）
》
售價：NT$
364.0
|
| 編輯推薦： |
1.温情的故事
该书最主要的一个亮点就是“温情”。这份温情来自书中第一部分内容中多位“妥妥”的个人自述。因为没有人比“妥妥”更了解抽动症，了解“妥妥”的处境和他们最需要的是什么，所以为了能够让更多的人了解抽动症，并且学会如何温柔地对待每一个“妥妥”，让属于“妥妥”们的阳光冲破云层照在他们的身上，书中的“妥妥”选择勇敢地站出来，讲出自己的故事，告诉人们，抽动症其实并不可怕，问题的本身就藏着答案。磨难即菩提，有时候一件事情是一个契机，也是生命中的一份礼物。在这些故事中，我们可以看到他们面对抽动症时的无奈和心酸，看到他们面对周围的人的不理解和不接受的难过和无助，但更是看到他们面对抽动症时的坚强和抗争，看到了亲人或朋友给予他们的理解、关爱——而这就是所有“妥妥”们需要的，更是这本书出版的目的和初衷。该部分内容文字清新自然，字里行间真情流露。
2.专业的解读
该书作者海夫人在抽动症方面分享了很多年的经验和知识，积累了不少心得，也帮助了很多因为抽动症感到困扰的孩子与父母们人。本书用通俗易懂、清新自然的文字对抽动症做了专业且实用的解读，让读者可以轻松地了解什么是抽动症，为什么会有抽动症，抽动症
|
| 內容簡介： |
|
抽动症，学名为妥瑞氏症，多见于儿童，主要表现为突然的、迅速的、不自主的、反复的、无节奏的机械动作或频繁发声。“妥妥”，源于生活中有些人对患有妥瑞氏症（抽动症）的人的称呼，因为比较亲切，在本书中作者沿用了该称呼。在该书中，海夫人并不侧重于抽动症专业知识的讲解，而是在她多年来对抽动症的了解和对“妥妥”的所见所感的基础上，分享“妥妥”故事和抽动症康复方面的经验，收录了数位成年“妥妥”的故事，包括他们患病及治疗的经历、生活的困惑，以及如何应对抽动症以让自己的工作、生活得以正常化甚至更好。通过这些故事，让大家了解抽动症，并知道抽动症并不可怕，问题的本身就藏着答案。同时，作者海夫人还希望通过这本书，让大家更深入地了解“妥妥”所处的困境和所需要的社会环境，即理解、宽容和接纳，让爱照耀进“妥妥”的世界，从而让更多还未成年的“妥妥”将来可以成长在一个更宽容的社会环境中，让他们和其他孩子一样健康、快乐地成长。
|
| 關於作者： |
|
海夫人，原名赵云清，全国知名抽动症知识普及、育儿博主，拥有微信公众号（HFRCWX）关注人数约10万、新浪微博关注人数约60万。2009年1月开始在网络上分享关于抽动症常识、康复，以及育儿的相关内容，备受关注。2016 年12月出版了第一本书 《爱是最好的良方》（青岛出版社），2019年5月出版了第二本书《看见才是爱》（青岛出版社）。
|
| 目錄：
|
彼时彼刻，“妥妥”的幸福
——一位曾经的“妥妥”的心里话
“妥妥”的故事
皓峰：我努力，我自信
皓峰的自述
生活中与皓峰的交流
大蒋：控制不了的是抽动，可以掌控的是人生
大蒋的自述
说说纪录片《妥妥的幸福》
大蒋在上海举办的首场抽动症患者公益音乐会
“机器猫”：我精力旺盛、思维跳跃
“机器猫”的故事
“机器猫”现在可好？
果果：说出来，做自己
果果的自述
果果给海夫人的一封信
说出来，做自己
曾柏颖：翻转人生，活出自我
曾柏颖的自述
磨难即菩提
舟舟：你若微笑，生活定能安好
舟舟的自述
面对抽动症的过程
其他“妥妥”的自述
Kevin的自述：感谢抽动症，我被复旦大学录取了！
一位32岁“妥妥”的自述：刚出生就受到惊扰
一位程序员“妥妥”的自述：不要光用脑袋，要身体力行
一位18岁“妥妥”的自述：身体内确实有一股力量
一位“妥妥”妻子的自述：爱是彼此看见，共同成长
缘 聚
抽动症不可怕
认识抽动症
解读抽动症
抽动症属于一种神经精神障碍
障碍的出现是一种提醒
症状的治疗和什么相关
内平衡失去，症状就会出现——抽动的诱因
面对抽动症
忽略症状，接纳抽动症
“妥妥”需要的是同理心
抽动症的主动康复
观察抽动症这股力量
欲速则不达
抽动症常见的并发症——强迫症
强迫症往往越控制越严重
自我觉察和看见
强迫症隐藏在潜意识里
强迫症的康复不仅是欲速则不达，而且是欲速则毁
没有认识到强迫本质的治疗都是治标不治本的
抽动症并发强迫症个例
结语 生命中的礼物
生活中的“妥妥”
“你是我妈妈，我怎么样你都喜欢我。”
“每一次遇到这种情况都是一次转化的机会。”
“你女儿要出远门吗？”
“这怎么能说是一份礼物呢？”
异常和回归
损毁和修复
异常和回归
生命中的礼物
|
| 內容試閱：
|
彼时彼刻，“妥妥”的幸福
——一位曾经的“妥妥”的心里话
对很多人来说，“妥瑞氏症”是个陌生的词。即使是它 的另一个较通俗一点的名字——抽动症，也许也只有少部 分人听了会恍然大悟般地“哦……”一下，似乎有一些记 忆。但到头来，对它的了解依然是懵懵懂懂。
之所以不了解，是因为这种病实在太小众了。说它小众，不是因为它罕见或是患病的人少，恰恰相反，妥瑞氏症的患者 （为方便起见，下文统一用“妥妥”来称呼他们）远比我们所知道的要多得多。
妥瑞氏症，通常也叫作抽动症，简单直白一些形容它，就是抽搐。它最直观的外在表现就是各种抽搐。这种抽搐通常幅度都不大，在肢体上也往往是局部的，比如肩膀、眼睛，或是抑制不住地想发出怪声。它一般不会损害健康，但却是一种不可抗拒的冲动。
抽动症出现的时期通常在青春期之前，如果你印象中有一些朋友，他们经常没来由地做一些奇怪的动作，或是发出令人匪夷所思的声音，并且频率还比较高，那么他/她就有可能是一位“妥妥”。
直到现在，许多“妥妥”们都沉浸在抽动症带来的痛苦中，这种痛苦一部分源于不能自控的沮丧，但更多的则是来自外界施加的压力。这些压力来自路人、朋友，甚至父母，因为抽动的症状在一般人看来太过奇怪了。他们往往要承受很多异样的目光，这些目光对于还未成年的“妥妥”们来说，无疑是令人极其焦虑的。
更重要的是，他们大多自己都不知道这是什么病，周围的人当然也无从知道。他们只知道自己控制不住地挤眉弄眼和怪叫，还要承受周围时不时投来的不知是何意味的目光，这些心理压力又会加剧他们的症状。这就是为什么“妥妥”的数量其实比我们知道的要更多，因为他们之中有些人，出于羞愧、焦虑，选择隐瞒、竭力克制。这当然是没有用的，他们很快就会发现，越克制，症状越严重。而父母们，因为对抽动症缺乏了解，通常还以为是什么怪病，甚至以为孩子中了邪，去医院也没得到什么有效的办法，最后只好放任，或是强行压制。
有些幸运的孩子，经过了青春期，抽动症会好；而有的人直到成年，这种不可名状的怪异冲动依然会跟随着他们。那么，他们又该怎么面对这样的生活呢？
我小时候也有抽动症，不过我是幸运的，在我母亲的努力下，几年的时间里它就稳定了，然后在青春期前后彻底好了，当时的很多事我都印象深刻。我记得当时表现的动作有眨眼、缩脖子，据我母亲的描述，我当时还会浑身像扭麻花一样一紧一松、前走后退之类的。有时我在外面玩的时候，偶尔能听到边上的大人在议论：“你看那孩子……”当然，他们没有恶意。还有一次在学校，那时候是
小学，我们在走廊里排队，我又忍不住地龇牙咧嘴。大概看上去挺狰狞的，有个同学便问我：“你刚才在干啥？感觉要吃人。”说罢还模仿了一下，我顿时尴尬极了。好在周围比较吵，没什么人注意到我的窘迫，我赶忙敷衍过去。
我儿时对自己的症状并未太在意，在别人眼里也许只是个好动的小孩罢了。我本人对旁人的关注也没有太多意识，所以当时也并不觉得难受。但是，对于年龄更大、动作更严重的孩子来说，来自四周的目光和声音是令人恐惧的，因为他们能意识到别人在看自己，哪怕那些目光和声音中只有好奇，也足以让他们在不断积累的焦虑中迷失。
海夫人本就在抽动症方面分享了很多年的经验和知识，积累了不少心得，也帮助了很多因为抽动症感到困扰的孩子与父母们。而这本《让爱照耀“妥妥”的世界》，就像是一扇门，通向“妥妥”们不为人知的内心世界。
在书的前半部分，收录了一些“妥妥”所分享出的自己的感受和关于抽动症带来的各种经历；在书的后半部分，则细细介绍、描述了抽动症，如关于它的“是什么”“为什么”与“怎么做”。
在分享经历的这些“妥妥”之中，有的人一直努力并且颇有成效，症状对生活的影响越来越小；有的人则依旧与抽动症相依相伴，既经历了过往的时光，还将经历往后更多的日日夜夜。
当你读完他们的故事，不难发现，这些“妥妥”有一些共同点：敏感，进取，并且执着，而抽动症所带来的困扰会使他们与外界交流的机会减少。因为别人的歧视、排斥，自己的烦闷、羞耻，这时他们会用更多的时间思考、感受，时间久了，心思自然逐渐变得敏感；而进取和执着，则是因为只有积极的心态才能帮他们维持乃至改善如今的生活。抽动症就像一块大石头，若是没有积极的态度，本就艰难的斗争无疑会雪上加霜。就如书中提到的曾柏颖，中学时选择了跳楼，但奇迹般地活了下来，他自己也说：“毁灭还是重生，很显然我是重生了。”他坚信这份幸运是来自某种自己注定要完成的使命，这种信念支撑着他。而同时，我也毫不怀疑有相当数量的“妥妥”们，他们消极，没有斗志，既没有为自己创造出光，也没有等来外界的光，如此的结果便是任由自己枯萎、湮灭。
第一次了解到他们的故事时，我感到同情、心疼，因为我曾经也是其中的一员，而我幸运地离开了那份痛苦，他们却仍然在泥泞里挣扎。但几乎是立刻，我又感到敬佩，并为我自己之前那种居高临下的同情感到羞愧。他们在战斗，在与一只看不见摸不着的恐怖怪物战斗，他们需要理解，需要鼓励，却绝不需要同情。
我应当对你们说的是，这本书不只是写给“妥妥”们的，更是写给“妥妥”们身边的人的，尤其是父母或家人。症状的发作本就有原因，那时的“妥妥”惊慌、迷茫，倘若父母、伴侣或其他家人也跟着焦虑、不知所措，“妥妥” 会更加地无助，而他们失去的安定感恰恰是这时最需要的。 成年的“妥妥”，症状之所以一直持续到成年，也常常是因为父母的不理解和暴躁的对待，让他们经年累月地沉浸在令人焦虑和不安的环境中。来自亲近的人的压力不曾消除，自己又更加难以消解它们，一切必然会愈演愈烈。
另外，我们每个人也许都是某个“妥妥”现在的或是将来的朋友。他们也许症状轻微，让旁人察觉不到；也许羞于启齿，用一些其他理由掩盖过去；又或者是已经不在乎般的坦然从容。无论是哪种情况，他们都会下意识地害怕别人的歧视和指指点点，也会期待着理解和包容。这本书正是在描述着、实现着这件事，它摘下抽动症身上神秘的纱，向人们展示：抽动症就是这样，它只是这样。
恐惧和焦虑来自未知，当更多的人了解抽动症，并且学会如何温柔地对待每一个“妥妥”，属于“妥妥”们的阳光才会冲破云层照在身上。或许有一天，一个“妥妥”对待自己的抽动症，就像对待一些烦人的小噪音一样一笑而过；与人谈论起它时，也如同谈论自己得了个湿疹一样平静。大家既不慌乱，也不紧张，没有“妥妥”会因此被剥夺什么，或是被迫承受什么。
彼时彼刻，才是我们希望见到的并为之努力的“妥妥” 的世界，因为那已是一个被爱照耀着的世界。
青鱼
2022年12月26日
|
|
購物車/收銀台(
0
) | 在線留言板
| 付款方式
| 聯絡我們
| 運費計算
| 幫助中心 |
加入書簽
HOME
新書上架
