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『簡體書』人生除此无大事

書城自編碼: 3814231
分類: 簡體書→大陸圖書→哲學/宗教哲學
作者: [美]B. J. 米勒 肖莎娜·伯杰
國際書號(ISBN): 9787518098682
出版社: 中国纺织出版社
出版日期: 2022-11-01

頁數/字數: /
書度/開本: 16开 釘裝: 平装

售價:NT$ 579

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編輯推薦:
作者B.J.米勒大学就读期间曾遭遇横祸、与死神擦肩,后成长为全球知名的安宁疗护专家、TED知名演讲人。他是安宁疗护的亲历者和推动者,并shou次将设计思维带入该领域。确保了该书内容的科学性和权威性。充分阐释了预立医疗指示、遗产分割、安宁疗护等生死教育核心话题,为中国老年产业和医疗产业领域从业者提供了切入点和专业指导。对中国老年产业未来发展ji具启发。全球ding尖创意公司IDEO的编辑部主任肖莎娜·伯杰倾情设计。书中场景插图温情中带着一丝幽默,让读者获得方法的同时,还能得到治愈。北京大学医学部教授王一方倾情做序,清华长庚医院疼痛科主任、美国卫生部前部长等十余位专家、学者联手推荐。热映电影《人生大事》同题材故事,直面每一个普通人都会面临的终级问题——思考死亡,是为了活得更好。湛庐文化出品。
內容簡介:
关于衰老和死亡,我们应该提前做什么,怎么做?
正值壮年时,我们如何提前计划未来,眞正实现生而有爱,别亦无憾?
暮年将至时,我们如何照顾好自己的后半辈子,拿什么养老?
身患重疾时,我们如何按照自己的意愿决定治疗,不给亲人带来巨大的身心负担?
生命将逝时,我们如何修复亲密关系,计划身后事,与这个世界优雅告别?
《人生除此无大事》是一份真诚、实用、可操作的告别指南。讲述的内容面面俱到,帮助我们和家人在医疗护理、日常生活、家庭关系,以及身体、心理和经济上都做好万全的准备,来一场有准备的离别。不给亲人留下烂摊子,不给自己留遗憾。
關於作者:
B.J. 米勒(B. J. Miller)
全球知名安宁疗护专家、缓和治疗师,TED演讲人。美国加州大学旧金山分校医学院神经病学教授、缓和治疗项目组主任。米勒22岁在大学就读期间遭遇横祸,虽从死神手里捡回一命,却永远失去了双腿与一只胳膊,可以说是游走于生死之间的人,他希望在本书中就此沉重的话题带出正面的讨论及思考。2018年,米勒参与奈飞出品录制的纪录片《生命终局》(End Game),并凭借此片获得了2019年奥斯卡金像奖提名。

肖莎娜·伯杰 (Shoshana Berger)
世界顶级创意公司IDEO编辑部主任、《连线》杂志前髙级编辑、《现成》(Ready Made)杂志联合创始人及主编,并担任《纽约时报》《连线》《石英》《大众科学》《嘉人》等知名报刊撰稿人。肖莎娜的父亲是一位阿尔茨海默病患者,她陪父亲走完了人生蕞后的阶段。肖莎娜在“创意早餐”(Creative Mornings)等平台上分享的关于“如何设计我们的生前准备和临终体验”的主题演讲,深受观众欢迎。
目錄
序 言 时刻准备着
导 语 死亡并不突然,而是人生必然
第一部分 提前计划
第 1 章 别留下烂摊子
清空你的阁楼
清空你的情感账户
留下你的印记
第 2 章 整理你所能赠予的
留下你的故事
留下一封信
留下一份道德遗嘱
第 3 章 少不了的文书工作
预立医疗指示
持续性财务代理权文书
遗嘱
可撤销的生前信托
第 4 章 我死得起吗
医疗保险会报销哪些费用
长期护理保险(LTCI)
第二部分 应对病痛
第 5 章 我病了
得到消息
如何应对这一切带来的冲击
与医生讨论预后情况
第 6 章 盘点人生
现在对你来说什么是最重要的
你现在的情况怎么样
第 7 章 现在怎么办
疾病预后及相关信息
主要慢性病及其模式
主导治疗决策
与医生齐心协力
第 8 章 应对情绪
恐惧和其他复杂的情绪
11种建设性的应对方法
第 9 章 告诉别人
如何告诉别人
公开发布你的病情
应对别人的反应
第 10 章 爱情与亲密关系
疾病对亲密关系的影响
亲密关系变化之后的应对
创造一个情感安全区
第三部分 一路相助
第 11 章 安宁疗护与缓和治疗
什么是安宁疗护与缓和治疗
安宁疗护
缓和治疗
第 12 章 晚期症状指南
大部分不舒服的症状都是可以治疗的
一些常见症状
关于药物的重要说明
第 13 章 医院攻略
进入医院
要带什么去医院
避免不需要或不想要的护理方式
重症监护病房
第 14 章 救命!我需要帮助
我不想成为负担
招聘帮手
寻找潜在的帮助者
第 15 章 关心照顾者
照顾者需要做什么
照顾者的挑战与收获
分担责任
第 16 章 人固有一死:如何告诉孩子
如何告诉孩子
孩子会如何处理丧亲之痛
第四部分 临近死亡
第 17 章 遗体与葬礼
计划葬礼
希望怎么处理遗体
第 18 章 可以选择尊严死吗
医师协助离世
完善立法任重而道远
第 19 章 最后的日子
死亡近在眼前的迹象
会受苦吗
停止生命支持系统
不必守候到底
大自然的死亡之道
第五部分 逝后
第 20 章 最初的 24 小时
正式宣布离世
与逝去的亲人共处一会儿
第 21 章 悲痛
丧亲之痛与悲痛
照顾好自己
如何帮助悲痛者
第 22 章 如何撰写讣告和悼词
死亡通告和讣告
什么是好的讣告
优秀的悼词是什么样的
第 23 章 纪念逝者
安排追悼会
纪念活动准备清单
周年纪念聚会
如何处理骨灰
第 24 章 遗留之物
慰问和回应

结语 所有的转角,都伴有珍贵
参考文献
译者后记 面对死亡,感到恐惧是正常的
內容試閱
时刻准备着
王一方
北京大学医学部教授
一听到“时刻准备着……”,就会联想到儿时的眺望。其实,它是中国人“预则立”意识的张扬,凡事都要布下先手棋,所谓“有备而无患”。但是,对于生死别离,人们却是怀着十万个不愿意的心情去触碰,更不会提前发力准备。虽说出生入死,向死而生,但对人生唯恐躲之不及的死亡事件摆出“时刻准备着”的姿态,还是于心不忍。其实,人生无常,死期难料,人生别离的悲切与苦痛的确彻骨扎心,却是人生难逃的宿命,若能在思绪上提前入场,未雨绸缪,谋划“有准备的别离”,就可实现“预则安”的心理期许。
举目当下,安宁疗护的困境是“预之不立”,为什么?我们面对的是一个观念的黑洞,要穿越过去还真不容易。首先要跳脱出现代医学所塑造的“永不言弃”的意识,告别“药(术)到病除”的神话,然后才能转身去接纳安宁疗护(临终关怀、宁养医学)的基本观念。唯有观念转身,才能去发力,为不能治愈的病人提供积极的、全面的照顾;才能尽可能地肯定生命的价值并承认死亡是人生的一部分,承诺不会提早结束生命,也不会勉强延续生命,肯定疼痛和症状控制的重要;才能为患者提供身(生理)、心(心理)、社(社会)、灵(精神)的照顾,协助患者积极地活到最后一刻,并帮助患者家属度过丧亲痛苦。
其实,古人早就用文学的范式为我们设计了一种虚拟别离的场景,那就是陶渊明笔下的《桃花源记》。这部亦真亦幻的经典游记原来是一部想象死亡,解放自我的劝世之作:樵夫一旦穿过“秦人洞”,眼前就是“桃花源”,时间丢失(不知有汉,无论魏晋),身份丢失(无须缴税),一切将重新开始,翠竹青山,炊烟袅袅,又是一派耕读恬静的景象,死亡犹如人世间(生命)的“转场”,原来如此优雅,优美。
当人们对死亡有几分接纳,有几分豁达之后,我们在打开案头这本关于终末期生命预期与死亡辅导的新书之前,要率先树立“清单革命”A 的意识,这是有品质阅读的必要准备,唯有心中有清单,眼中有问题,手中才会有办法,脚下才会有新路。
好了,好了,我们可以进入打开“任务清单”的阶段了。
要论第一份清单,自然是当下安宁疗护的境遇与照护类型清单,其中蕴含着医生的战略思考。照护资源总是有限的,动员更多的社会资源来应对日益复杂的安宁疗护事业,要立足于“精细化”思维谋篇布局,大处着眼,小处着手切不可“只见树木,不见森林”。如谚语所言,魔鬼总是藏在细节里,而安宁疗护的精粹总是缠绵在故事的叙说之中。
当下安宁疗护的境遇与照护类型清单包括六个大类,切不能混沌不清:其一,老而失养,贫病交加,养老物质资源极度匮乏,需要经济救济和社会平权援助。其二,老而失亲,老来丧子(失独)、丧偶、慈孝关系断裂(父不慈,子不孝或父慈,子不孝),思亲不得,孤独绝望,需要亲情滋润与心理抚慰。其三,老而罹患恶病(失康、失序、失活),如罹患恶性肿瘤等严重消耗性慢病,不仅疾病痛苦(癌痛)难忍,还出现严重的心理危机(恐惧),因病返贫,或与贫困叠加,造成身心社灵交叠性困苦。需要疗、康并进的全人照护、呵护。其四,老而失能(失聪、失明),深度衰老,器官退化,活动半径急剧缩限,生活无法自理、自持,生活品质严重下降,需要全程、全要素的照护与康养料理支持。其五,老而失智,如罹患阿尔茨海默病,智力退化,言语、行为失控,常常是智能先于体能丧失,需要全时、全程的身心照护,也需要强大的经济支撑。其六,老而失尊(失意、失落、失望),原有社会身份丢失,社会地位骤降、社会支持系统崩解,需要尊严(疗法)维护。
第二份清单是患者(将逝者)与家属(遗属)“此时此刻”的多元、立体祈求。这份清单的背后是长期照护境遇的复合使命、复杂任务,更是患者权利的伸张。实事求是地讲,目前的安宁疗护临床并不能满足这份清单的全部要求,但医护必须全数知晓,才能为之而努力。但对这份清单的深入研判也是安宁疗护专业化、精细化、本土化,临终关怀与哀伤关怀、医疗 - 殡丧一体化工作的基础。
此时此刻,我需要适时决定转入长期照护模式及舒缓医疗阶段,而非保持紧急救助模式,不再追求目的性疗愈,转而追求过程疗愈(缓和诉求)
此时此刻,我需要与医护坦诚地沟通,全方位回应患者的疑问,并承诺整体应对患者(将逝者)的身心社灵困境,而非只是躯体困境。
此时此刻,我依然需要被当作一个活生生的人来看待,而不是一个会喘气的瘤子,或者植物人。
此时此刻,我需要优先解决躯体的症状困扰(如疼痛、腹胀、呕吐、失眠、谵妄)。
此时此刻,我依然需要对病中生活抱有希望,而非失望、无望,或绝望。无论情况如何不测。
此时此刻,我需要一位内心富有同理心、同情心和慈悲之心的帮助者来照护,无论境遇如何糟糕。
此时此刻,我需要受过系统安宁疗护训练的医护人员提供服务,服务模式体现技术与人文二元性。
此时此刻,我希望用自己的方式表达身心痛苦,以及痛苦的感受与情绪,并用自己的文化来解读痛苦并寻求帮助。
此时此刻,我希望用自己的文化、信仰、社会身份和言语方式表达对于死亡的态度(包含厌生意愿的表达),无论这种态度如何不符合医学、科学的价值观。
此时此刻,我希望本人自主决定生前预嘱,参与安宁疗护方案的制定与决策,有权选择不积极抢救,有条件让渡,并严格限制家属的代理决策权。
此时此刻,应尊重患者的灵性张望,尽可能地提供灵性照护(尊严疗法与信仰疗法)。
此时此刻,我需要家人或特定的友人参与陪伴、见证、抚慰、关怀等环节,有时间跟亲友在一起度过最后的时光,允许亲友参与道别、道情、道谢、道歉的别离仪式。
此时此刻,我需要给予死亡预期的告知,以便适时安排最后的人生节目,尽可能不留下遗憾。
此时此刻,我希望有一个安详的、有尊严、有品质、无痛苦、无牵挂的死亡过程。
此时此刻,我希望有机会对自己的丧葬环节提出自己的意见,举办一个符合自己心意、风格的葬礼。
此时此刻,我希望有机会表达自己的遗体或器官(如角膜)捐献意愿。
此时此刻,我希望自己的遗体在从临床死亡到生物学死亡、入殓火化的全过程都得到尊重与呵护。
此时此刻,我希望身后的社会学死亡过程平稳、和谐,不因医疗资讯(如艾滋病等污名化诊断)泄露而出现名誉危机。
……
此时此刻,安宁疗护团队要满足患者、将逝者的种种诉求,仅有既往的诊疗技术是不够的,还需要技术人文双轨并进的陪伴、见证、抚慰、安顿、追思、慎远,其核心是善终境遇中良善人性的灌注,即究竟应该以怎样的素养和胜任力去迎接这场临床谱系的大变迁。如何识别、培育这些素养,关涉到安宁疗护人员的职业热情如何持久,如何抗击共情耗竭的冲击,不可言之泛泛,必须要缔结第三份清单:“安宁疗护从业者素质养成清单”。安宁疗护的先驱者西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)凭着自己多年的服务体验,提出了近乎完美的八项素养:
其一,正向思维,积极心态;其二,情绪稳定,性格成熟、有自我反省能力;其三,乐于与人合作;其四,好学上进、渴望与事业一起成长;其五,对他人的生命(存在)意义有感;其六,对别人的痛苦与需要都敏感;其七,与人交往有喜感与乐感;其八,敬业、尽责、热情不衰,并重视临床伦理问题的探讨。
平心而论,桑德斯眼中的八项素养并不容易达成,它分明是一道人性修炼的长坡,苦乐兼程,非一日之功,更不乏慈爱信念的执着,“你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻”。诺贝尔和平奖得主特蕾莎修女曾经深描良善人性塑造的历程,它始于语言,成于行动,定格于习惯,终于人格。
接下来要打开的第四个清单、第五个清单……不过,它们不在序言之中,而在正文之中,在读者的精读细思之中,包括许多特异性的问题,如三高人群(高知、高管、高干)即使社会地位优越、认知敏锐、财务自由也并不能抵御、缓解所有的老龄困局。在安宁疗护境遇中,金钱并不是万能的,有些照护元素金钱买不来,如共情。要知道人是社会性动物,照护关系的建构比照护行为的强化更重要。要明白,衰老与疾病的困境是多元的,也是复合的,需要社会与医疗的多元支持系统(MDT),但多元支持系统的协同、统筹十分困难,一旦失灵,很难彰显其功效,甚至出现负效应。更大的难题是文化、是意志。无论是医者,还是患者,都要知晓照护文化比照护技能更重要,在技术时代、消费社会的讥老文化(无用)、厌老文化(废物),惧(拒)死文化亟待改进,生命末期也需要意志的完整与强大。
时刻准备着,让我想到史铁生的“天眼”之窥:“死神每天都蹲守在我的家门口。”这使得“生寄死归”意识成为人生常识。时至今日,现代医学的进步可喜可贺,但人类依然无力征服死亡,也无法消灭痛苦,只能让死亡有品质、有尊严,让躯体与心灵的痛苦降低到最低限度。我期望,每一个人都像史铁生一样,打开“天眼”,洞悉“无常”。

第一部分
提前计划
也许你已经开始做一些关于生死的重要抉择了。如果还没有,现在就是一 个开始的好时机。在理想情况下,你应该早早地开始计划未来将要发生的事情,并且持续思考,与人交流,而不是在遇到紧急情况时才发现自己没有时间去做计划。如果按照我们的想法,除了安全驾驶教育和性教育,所有人都应该在高中毕业前学习一门生命教育课程。在这一部分中,我们将介绍所有必须提前考虑好的事情。

第 1 章 别留下烂摊子

清空你的阁楼;
秘密和谎言不会随你而逝;
说出最重要的话。

无论怎么努力整理,我们的生活还是会乱七八糟的。到了生命的尽头时,这些烂摊子更是影响深远。我们留下的东西,有一部分是物质的:财产、书籍、衣物—这些是我们一生所获得的东西。还有一些是非物质的、情感的东西。只有在离开之前处理好这一切,才能确保你的亲友能够把注意力放在你身上,而不是想着要花多少时间和精力来清理你的住所。正如拉比悉尼·明茨(Sydney Mintz)所说:“就我所见,某人离世后,其住所内是井然有序还是乱七八糟,对于追思哀悼的过程有着迥异而深远的影响。”
值得庆幸的是,你可以做一些事情来控制这种影响,如修复损坏的东西,只留下你希望被记住的东西等。如果你早早开始准备身后事,提前修复、清理那些烂摊子,确定对你来说真正重要而且希望传给后人的东西,你就能整理好思绪,给自己更多的空间。
清空你的阁楼
除非你想按照埃及法老的风格处理身后事,否则你离世的时候除了一身衣服相随,并无他物。在瑞典语中有一个表示“死亡清理”的词—d?st?dning。瑞典人希望随着年龄的增长,会逐渐扔掉不必要的东西,把剩下的收拾整齐。简约的生活需要不断投入时间和精力,不要指望一夜之间就能实现。但这个过程可以给你带来巨大的满足感,甚至还有一点自豪感。
在你离世后,对你的亲友来说,整理遗物永远都不可能是一件轻松的事情,不过你可以让这个过程变得容易许多。这就是为什么说提前把自己的东西整理好,是你能留给所爱之人的一份最好的礼物。这将为他们节省时间和金钱,也会让他们少受很多痛苦。我当然很乐意收下父亲收集的杂志《全球概览》(Whole Earth Catalog),但是当我看到他留下的,装满好几个文件柜的一大堆十几年前的电话账单和纳税申报单据时,就没有那么高兴了。
杂物如此多
问问自己为什么要保留这些东西,它们很重要吗?你仍然在使用这些东西吗?这些东西能带给你快乐吗?还是你有一些记忆铭刻在这些家具或者厨具上?或者是你在努力抗拒去思考自己即将离开的事情?也许你是被这些物品的体量所吓倒,知道自己没有足够的时间和精力来整理?腾出时间来清点你的物品,反思每一件物品对你的意义,放弃你不再需要的东西,这也可以是一种宣泄。不用着急,这种清理可以在你的生活间隙偶尔为之。
你的孩子可能并不想要它
有一件事是可以预见的:你的家人并不一定需要或想要你的大部分东西。人们会形成自己的品位,尽管他们可能会对伴随自己成长的东西有些许感情,但他们可能不会想要完全重复成长时的感觉。如果他们真的拿走了什么,那多半是一些古怪、感伤的东西。也许是来自拉斯维加斯某个夜总会的俗气的杯垫,一个橙色的胶带分割器,或者一个需要翻新的中世纪丹麦风格梳妆台。很少有人会选择大件物品,比如某件你以为是古董的棕色曲边的家具,或者某次去佛罗里达州旅行时买的用来铺木板路的艺术品。你的孩子很可能并不愿意带走它们。虽然可能到不了拒绝这些东西的那一步。因为他们可能都没有准备好去讨论你即将离世的可能性。
悲伤心理治疗师朱莉·阿格斯有一个患有晚期认知障碍的患者,她把家里所有的东西都贴上了标签。但是她的孩子们一进门就懵了,他们哀叹道,为什么母亲这么早就准备身后事了?阿格斯说:“对她的孩子们来说,接受她以后将不再出现在家里的想法真的很困难。”不过当他们理解了母亲的用意是出于对他们的关爱,他们就把东西拿走了。母亲也很高兴。
如何处理传家宝时不时问问你的亲人和朋友是否愿意来你家里参观一下,然后告诉他们那些对你来说很重要的物品背后的故事。是否了解某件珠宝背后的故事,决定了他们是否会把它带回家,时常穿戴,并把物品背后的故事传递给下一代。这里有一些简单的方法,可以把那些富有意义的物品传下去。
每个继承人轮流选择。萨斯曼手头曾有这样一个案子,在这个案子中,母亲有一些珠宝,有些很值钱,有些很普通。这位母亲的女儿们那时都不怎么来往,也不记得是因为什么闹翻的。于是,萨斯曼和其中一个女儿的律师把这位母亲所有的东西列了一份清单,然后按顺序让每个姐妹轮流挑选一些东西,直到没有东西剩下为止。
小贴士
如果你有某件物品想要留给某个孩子,现在就告诉所有孩子,这样你离世后, 这 件物品的去向就不会引发兄弟姐妹的争吵。
拿着纸胶带在房子里走一圈。一位客户邀请萨斯曼到家里,客户的两个孩子也在。这次会面的目的是让每个孩子选择他们想要的东西。萨斯曼在每件物品后面贴上一张纸胶带,并询问谁想要,然后在胶带上标注名字。在客户去世后,萨斯曼和这两个孩子回到家里,把他们标记过的画作、雕塑和其他贵重物品分成了两堆。每个人都是怀着感激的心情离开的。
卖掉你的东西
即便你认为你毕生所收集的东西(艺术品、珠宝、书籍、家具)具有很高的经济价值,我们也不建议你花费大量的时间来寻找买家、讨价还价和安排交接。大多数古董交易商和拍卖行在收购物品时都非常挑剔。即使是一件罕见的有着签名和印数等防伪标记的中世纪印刷品也会很难出手。如果你选择亲自来打包运输,并在网上进行销售的话,这件事情几乎会变成一项全职工作。但是,如果你选择把这些东西送到当地的慈善组织的话,那你只需要几分钟就可以完成交接,而且你丢弃的东西可能会变成别人客厅里的宝贝。

你需要勇气把一些东西扔进垃圾桶,并且需要注意整理的方式方法。你并不需要疯狂地扔掉所有无法再给你带来快乐的东西。这种整理只是为了让你爱的人能够管理好你留下的烂摊子。
共同所有
这一建议适用于住在一起的所有家庭成员。有一种烂摊子会在你死后持续扰乱亲人的生活,那就是各类账户账单。如有线电视、互联网、手机、俱乐部会员卡,以及其他任何持续计费的服务等。如果这些账户不是由你和伴侣或者家庭成员共同拥有的,那么他们就要花很长的时间,通过复杂的申请程序,绕过诸多消费陷阱,才能注销这些账户,或者转到他们的名下继续管理。他们可能需要好几年时间才能解决所有的账户问题。说真的,好好想想你给手机运营商打电话投诉时的沮丧无力感,然后再乘以 10,你就知道上述问题带给伴侣的感受了。现在就打电话给这些公司,把你的家人加入进来,让他们成为共同所有者,确保你的家人在你离世后处理这类事情时会感到轻松而不是恼怒。
清空你的情感账户
即便亲人有所抗拒,你也要在活着的时候争取更多与他们谈心的机会。这里说的谈心不是讨论你下一步该如何治疗,或者他们在你离世后该如何处理你收藏的帽子。这一阶段你要理顺与亲友的关系,要说该说的话,以免临终之时后悔。这些对话决定了别人在情感层面上会如何回忆你。当然,在实际生活中,这一步并不总是那么容易,尤其是会遇到一些情感上还有伤口尚未愈合的情况。
秘密和谎言
人们有秘密是很普遍的情况,几乎每一个和我们交流过的悲伤心理咨询师都处理过相关的问题。研究悲伤心理的社会工作者汤姆·翁贝格说:“我遇到过一些青春期的孩子,他们知道大人对他们有意隐瞒了一些事情。家里没有人告诉他们事情的细节,这样更糟糕,因为他们就只能靠想象去填补其中的空白。”
秘密总是会以各种各样的方式被暴露出来,特别是在如今这个技术发达的年代,有很多可以检测 DNA,查找家谱的机构。有些检测结果会揭示出未知的亲生父母、隐藏的兄弟姐妹、失落的民族血脉和被隐蔽的宗教身份,颠覆了许多测试者长期以来以为真实的血缘关系。如果你不想让家人发现秘密的痕迹,现在就处理好,以免在你离世后延长他们的痛苦或造成新的创伤。
修复破裂的关系
如果你已经和亲友疏远了很长一段时间,并且感觉负面情绪像是有毒垃圾填埋场里的有害物品一样亟待清理,你该从哪里开始呢?我们是缓和治疗先驱艾拉·毕奥格(Ira Byock)的忠实粉丝。他在《最重要的四件事》(The Four Things That Matter Most)一书中提到,他发现大多数人在关系破裂时都渴望听到一些话,这些话甚至有助于修复长期破裂的关系。
“请原谅我。”
“我原谅你了。”
“谢谢你。”
“我爱你。

毕奥格的这本书是 2005 年出版的,所以我们问他现在是否还需要补充些什么。他告诉我们说:“‘我为能成为你的母亲(父亲)感到骄傲’,这样的话从父母口中说出来真的非常好,是一种代代相传的美好礼物。我安慰过一些60 多岁的人,他们从来没有听父母说过这样的话。在这种情况下,即使他们年岁增长,也并不会慢慢释怀。”不过这里的建议并不仅仅是指导你该说些什么以及告诉你该做些什么,你要真正去爱那些你爱的人,真诚地寻求宽恕。如果可以的话,花点时间让你周围的人得到解脱,让他们继续生活,之后就可以顺其自然了。
与亲人和解
虽然你的痛苦可能会随你一起消失,但你给别人造成的痛苦却不会。韦恩在他的婚姻中有过多次外遇。作为一位杰出的作家和大学教授,他忙于自己的事业,却对家庭中的其他成员保持距离。虽然妻子怀疑他不忠,但从未公开提及。在他的妻子、大部分同龄人以及 3 个孩子中的 2 个都去世后,韦恩在 94岁时被诊断出晚期心脏病。他这才开始坦诚地和他唯一在世的儿子谈论起他的婚姻,以及他多么希望过去能对妻子多一分珍惜,多一些尊重。他以前从未道过歉,现在,随着年龄的增长和一次次的生离死别,他变得心软了,想寻求家人的原谅。当他的家人从他的道歉中得到安慰时,他也从羞愧中解脱了出来。尽管你不能保证在生命的最后时刻一定能与所爱之人达成和解,因为有时候,临终道歉并不能弥补过错,但是,你一定要做出尝试。
最 / 好 / 的 / 告 / 别
不给爱的人留下烂摊子,这不是一件容易的事情,但清理好烂摊子可以给你和你爱的人带来很多自由,摆脱整理遗留之物(包括情感和实物)的那种不必要的痛苦。甩掉你的杂物堆,尽力说出你想说的话,减轻你的心理负担,这样你就能更好地享受余生了。
译者后记
面对死亡,感到恐惧是正常的
当第一次读到这本书时,我正在北京大学肿瘤医院的睡眠与疼痛门诊担任音乐治疗师和督导师。我的治疗室曾经来过数以百计的癌症患者。他们每个人的情绪困扰不尽相同,处于不同的病程当中。有的人罹患存活率仅 5% 的癌症;有的人虽处于癌症晚期,但是病情可控,可以把癌症当成慢性病,服药生活,生存期也很长。但是在治疗室里,他们的话题都绕不开“死亡”。而对于他们中的大多数人而言,这也是他们人生第一次认真思考“死亡”这个话题。我们中国人是很忌讳谈论“死亡”的,仿佛只是谈论这个话题,都会带来不好的结果,所以在被死亡的阴影笼罩时,人们往往感到无比的恐惧。不过,
这本书的作者教会我们,死亡是仅次于出生的、最为深刻的人生经历。
面对死亡,感到恐惧是正常的。人们常说,死亡焦虑是人类的终极焦虑。
因为死亡意味着个人与世界的分离,我们所拥有的一切物质都将不再属于我们。这是对个体归属感、掌控感和价值感的巨大挑战。2017 年,我的导师在研究生阶段的导师谢里尔·迪莱奥博士(Dr. Cheryl Dileo)在我的母校中央音乐学院创办了工作坊。在工作坊中,她介绍了自己是如何帮助来访者度过生命中的最后时光的。2019 年,美国四季安宁疗护中心(Seasons Hospice)音乐治疗项目负责人拉塞尔·希利亚德博士(Dr. Russell Hilliard)在中国举办了第一 次针对职业音乐治疗师的安宁疗护培训。在培训中,他详细讲解了人们在面对死亡时的心理变化过程,手把手教授了安宁疗护的音乐治疗技术和技巧,并且分享了他的一些临床案例以及研究结果。我的工作经历和这两次学习经历,让我决定和我的先生一起,同时接下本书和《重症之后》A 的翻译工作。我希望能够和他一起,早早地修习“死亡”这门课。
在本书中,作者会按照时间顺序讲述,当我们逐步走向生命终点的每个阶段时,我们在医疗护理、日常生活、家庭关系,以及身体和心理上都可能会遇到的一些挑战。比如,如何处置我们的物质遗产,如何传递我们的精神遗产,如何提前处理好孩子们不想要的东西,如何选择和提前安排我们想要的医疗照护,如何和我们的爱人、家人告别,如何安排葬礼等。看完本书,你会对死亡有一个具象的认知,而不仅是充满恐惧。
在翻译本书和《重症之后》的过程中,我和我的先生一起经历了我母亲突发脑出血和他父亲突发心肌梗死,虽然我母亲和他父亲都被抢救了回来,但是在听到消息的那一刻,我们都感到被死亡迎面重击,死亡离我们是如此的近,我们心爱的人是如此的脆弱,而他们对我们又是如此的重要。同时,死亡也教会我们要珍惜与他们在一起的时光,更多地用他们能接受的方式去关心和爱护他们。在翻译这两本书之前,我先生的爷爷去世了,我们为没有早一点读到这两本书而惋惜,否则我先生可以在爷爷临终之前,尽力让老人家更舒适一些,也能够更好地和老人家告别。
值得欣喜的是,从《最好的告别》A 开始,越来越多讨论“死亡”的书籍相继上市,甚至还有儿童绘本。最近,我们 4 岁多的儿子也开始好奇关于“死亡”的问题,翻译本书和《重症之后》之后,我们似乎可以更为勇敢和真实地向孩子解释什么是“死亡”,当孩子表达对死亡的恐惧时,我们也能有更多的视角来引导孩子。有一天,在我儿子提及死亡时,我妈妈问:“你知道死亡是什么吗?”我儿子平静地说:“死亡是一件很悲伤的事情,所以现在在一起要快乐一点。”在我听到这个回答的那一刻,我觉得翻译这本书真的很有意义。我们希望,当您看完本书时,也能像我们一样有所收获。当然,您也可以把本书当成工具书,搜索您感兴趣的章节去阅读。当您开始了解“死亡”,对于它的恐惧和焦虑就会有所消减。
本书的翻译,要特别感谢我的先生王新宇,他精益求精的精神永远值得我学习。同时,也非常感谢王赫男老师和季阳老师,还有诸多帮助我们校稿的编辑老师们,因为有你们的努力,本书才能够与广大中国读者结缘。
王索娅
2022.5.4

 

 

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