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了解各年龄段患儿的行为，帮助他们成长； 保持稳定的、相互支撑的婚姻； 理解其兄弟姐妹的需求，给予他们必要的关注； 与专家团队有效地合作； 如何解决特殊事件，如情绪崩溃、食物敏感、睡眠、如厕问题以及缓解压力； 与家庭和朋友间建立一个稳定的支持圈子 本书对自闭症家庭、敏感儿童的父母、对孩子发育有担心焦虑的父母以及关注特殊儿童教育的人士都具有巨大的启迪意义和珍贵的参考价值。 關於作者： 罗伯特纳瑟夫 Robert A.Naseef, PH.D. 罗伯特纳瑟夫与同为心理学家的妻子辛迪N阿里尔博士一起开设独立的心理咨询工作室。出版的第一本书《特殊儿童，艰难父母养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。参编书籍《各方谈自闭：来自父母、祖父母、兄弟姐妹、自闭症患者、专家的智慧分享》（2006）。和斯蒂文肖尔、丹戈特列伯一起录制DVD《和自闭症一起生活》（2009）。 罗伯特纳瑟夫出生于费城，毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。在宾夕法尼亚大学医保体系隶属的宾州行为健康项目获得丰富的心理学临床经验。在教育方面的从业经验也很丰富，曾任职于多所学校董事会和非营利组织。 罗伯特纳瑟夫 RobertA.Naseef, PH.D. 罗伯特纳瑟夫与同为心理学家的妻子辛迪N阿里尔博士一起开设独立的心理咨询工作室。出版的第一本书《特殊儿童，艰难父母养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。参编书籍《各方谈自闭：来自父母、祖父母、兄弟姐妹、自闭症患者、专家的智慧分享》（2006）。和斯蒂文肖尔、丹戈特列伯一起录制DVD《和自闭症一起生活》（2009）。 罗伯特纳瑟夫出生于费城，毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。在宾夕法尼亚大学医保体系隶属的宾州行为健康项目获得丰富的心理学临床经验。在教育方面的从业经验也很丰富，曾任职于多所学校董事会和非营利组织。 作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。由于兼具家长与专家的经验，在两个群体中广受欢迎，经常受邀到全国各地演讲。在学术期刊上和其他刊物上均有作品发表。在男性心理和父亲心理方面亦有专长。2008年，因其二十余年来为自闭症群体所做的贡献，被多彩儿童慈善组织（Variety Children s Charity）授奖表彰。 成丽苹，女，生于1978年。英语语言文学硕士。曾在武汉大学任英语教师十余年。2011年联合创办武汉天地博愿幼教机构，在儿童教育领域进行了大量实践与研究。现于瑞典学习早期教育。 目錄： 推荐序一：我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼（郭延庆） 推荐序二：自闭症家长最真挚的朋友（胡晓毅） 原书序 前言 致谢 自序：给儿子的一封信 1. 我的故事心怀梦想，重新上路 2.情感之旅从梦想破灭、长期压力走向接纳 中国指铐 回想最初抱起宝宝的感觉 焦虑 内疚我的接纳之旅 了解哀伤的各个阶段，依次通过 3.了解自闭症我只是与众不同 自闭症的起源 诊断要素 自闭症谱系障碍成因 相关病症 自闭症的自然发展轨迹 了解自闭症的维度 美国国家研究委员会的报告 公共健康与社会公正 干预和治疗手段 补充与替代医疗 自闭症男孩与女孩的差异 康复 4.爱，再次起航亲子联结的断裂与重建 成为父母 接纳的痛苦过程 亲子互动的建立与中断 母亲的早期体验 找回和谐步调 找到联结 5.了解、引导孩子的行为觉察孩子，温柔坚定 和自己相联结 理解孩子行为背后的信息 行为原理与自闭症简史 了解正面行为支持 功能行为评估 制订行为干预方案 情绪调节与挑战行为 结语 6.各个击破，化解压力觉知自我，迎来光明 日常流程 情绪崩溃 何时考虑药物治疗 出走2011 当树枝被压垮：寄宿治疗 化解压力 7.家长和专业人员孩子成长路上的战友 独特的视角 从出生到诊断：医学视角 早期干预：教育视角 构建伙伴关系 学龄期：进入主流 社交技巧 应该告诉孩子他她有自闭症吗 你需要一直愤怒下去吗 从愤怒到坚定 8.男儿有泪不轻弹爸爸们的秘密人生 关于男性情感 如何帮助男性 脱胎换骨的新男人 来真的：穿越愤怒，建立联结 了解男性抑郁 找回我们的父亲 找回我们的儿女 制订计划 9.举步维艰的亲密关系另一段成长之路 自闭症诊断书离婚预告 育儿如何改变夫妻关系 自闭症的冲击 自闭症和育儿压力 换位思考：给自闭症孩子当妈有多辛苦？ 换位思考：给自闭症孩子当爹有多辛苦？ 妈妈们为什么停不下来？ 让爸爸妈妈一起说 男人和女人的期望 你说东我往西的两口子 浪漫与亲密 成熟的伴侣 10.兄弟姐妹别样的视角 排行和性别的烙印 追根溯源 全家福 老兵家长的心声 兄弟姐妹想要什么 雨人的意义 手足心声：从另一个角度看问题 研究结果 给兄弟姐妹的支持 11.亲朋好友寻找和打造外援团 跨代悲伤 祖辈的故事 身心相连 在互助小组中找到支持 通过日记化解压力：从自己内心找答案 来自网络的支持 向他人求助 自闭症与信仰社群 与欢笑同行 12.青春期陪伴孩子穿过成长的湍流 家长和孩子的人生新阶段 坚持与放手 青春期发育 与性相关的方方面面 研究结果 社交技巧：隐形课程 卫生 霸凌 女孩的青春期有何不同 抑郁和焦虑 规划高中毕业后的生活 13.成年期妥善规划，后顾无忧 泰瑞克的成年期 研究结果 向自闭症榜样人物学习 过渡计划 自我维权 就业与创业 住房 高等教育 患自闭症谱系障碍的家长 与自闭症人恋爱 面对未来与理财规划 14.谈谈内心的宁静与幸福全然接纳，通向自由 內容試閱： 推荐序一：我不要万花筒里的世界，我要那看万花筒的眼 北京大学第六医院 郭延庆（笔名：时一憨） 艾略特鲁珀博士在《丧子之痛》（Elliott Lube，1978，p.23）中写道：失去了父母你就失去了过往，失去了孩子你就失去了未来。其实，完美小孩的梦想一旦破灭，人们也会经历失亲的痛苦。如果你生了一个自闭症孩子，你会一心希望自闭症滚蛋，可它偏偏不滚。你的孩子不仅好端端活着而且常常活蹦乱跳，可你就是看不到未来。 你失去了你的孩子，想想看，这对年轻的父母是多么令人震惊的消息。当孩子被诊断为孤独症谱系障碍（自闭症）的时候，家长们不仅仅得到一个诊断，他们同时也失去了一个孩子，那个在他们心目中一直保持着的，或者希望保持着的正常小孩或者完美小孩。 什么叫接纳？每一个谱系障碍的家长，都必须像本书的作者那样，经历这个丧失并且还要痛苦但又幸运地处理和跨越这个哀伤的过程。他和他的孩子，才能获得新生。他们才能走上接纳的过程。 所以，接纳是一个过程，不是一种可以说教的态度。一直以来，我所看到的很多文章、著作、研究，甚至包括我自己的言论，如果与该书比较，都不过说教而已。惟有此书，把它写成了过程。惟其是一个过程，它才直入人心，它不仅征服了我。我相信，它也会征服你，不管你本身是一个谱系障碍的家长，还是从事孤独症事业的专业人士。哪怕你的生活完全与孤独症毫无干系，但只要你接触它，也会被它感动，被它影响。 上面是我在看到这本书并如饥似渴地读起来之后最想痛快淋漓地表达的一段话。除此而外，我欣然推荐，还有以下几个理由： 第一，该书作者本身是一个专业的心理咨询师。他足够敏感、细腻、有同理心，尽全力给予孩子他所能给予的全部的爱。但无论是他自己的专业，还是他非同寻常的爱心，都无力征服他孩子的孤独症。相反，孤独症整合了他自身的资源，让他自己发现新的自我和生命的意义。他从改变、征服他人开始的征程，最终证明是改变和征服自己的过程。这个过程，无论对他自己、他的孩子还是万千像他们一样的父母和孩子们，都是弥足珍贵的经验。如今，这个作者在他完成了这样一个蜕变之后，把本不可言说的事情变成了文字，呈现在每一个需要了解和想了解的人面前。 第二，该书作者曾经作为单亲父亲的角色（后来与另一位志同道合的女士成立了新的家庭），面对孤独症的孩子的事实，也带给我们很多新的视角。一直以来，我们更熟悉妈妈们的痛苦，见到更多单亲妈妈抚养孤独症孩子成长的案例。甚至在孤独症相关的圈子里，无论是面对面还是在网上，发声和发言的，也绝大多数是妈妈群体（约占80％）。如果他们还保持着一个完整家庭的话，父亲们实际上同母亲一样承担着同样（也许更大）的压力，可是，我们听不见他们的声音。在因孩子的疾病而破裂的家庭里，父亲单独承担孩子教养责任的，更是少数。父亲们到底承担了多大的压力？他们到底经历了怎样的痛苦？他们如何面对和应对他们面临的挑战？他们该如何更好地适应这个挑战？我们可以给予他们什么样的支持？男性和父亲，相对于女性和母亲，我们面临更多的未知和黑洞，而本书会给我们透过一丝光明。 第三，以我从事行为分析的专业角度看，本书所提到的有关孩子行为管理、行为技能培养等领域的内容，科普但不失专业。相对于全书帮助家长经历接受诊断以后的心路历程的主旨来说，这些只能算阅读本书的额外收益。 我曾经写过《面对孤独症谱系障碍，做新知性家长》，这本书就完美地展现了实践新知性家长的过程。 甘之如饴，不得不荐！ 推荐序二：自闭症家长最真挚的朋友（胡晓毅） 北京师范大学特殊教育系副教授 孤独症教育研究中心主任 胡晓毅 世界上没有两个相同的自闭症孩子，也没有相同的自闭症家庭。但从不同的自闭症家庭，我们可以看到相似的痛苦经历，可以看到根植在每个家长和家庭里的那股韧劲，可以看到爱的无私和伟大，可以看到生活的磨难与希望。但更为难得的是，这本书所讲述的故事，不仅仅是某个自闭症孩子或自闭症家长的经历，而是一个以父亲视角讲述一个家庭的故事，并以专业人员视角分享多年积累的经验和智慧，不仅给予有着相似经历的家长们情感的共鸣、有教养的知识，还将帮助家长重新审视人生哀乐，重塑家庭生态，以更加睿智的方式爱孩子、爱自己、爱家庭、爱生活。 这本书将是自闭症家长最真挚的朋友。从发现孩子异常到确诊为自闭症再到接纳自闭症事实，这几乎是所有自闭症家长的必经之路，也是家长们最痛苦最煎熬的过程。纳瑟夫博士真诚而亲切地分享了自己真实的经历以及身边相似家庭的故事，给正在经历着痛苦的自闭症家长，尤其是孩子刚被诊断为自闭症的家长，以情感的慰藉，也能让他们对养育自闭症孩子有一个比较全面的了解，包括可能遇到的挫折和困难、寻求的帮助、实用的策略等。本书涵盖了作者从孩子出生到孩子成人的全部生命历程，因而对各个阶段的家长都有指导和参考意义，将是家长们长久的朋友。 这本书将是自闭症家长的资源宝库。对于处于茫然中的家长，这本书不仅以通俗易懂的语言介绍了自闭症教育与干预领域的研究成果，给出一些实用的信息和资源，同时也介绍了自闭症家长应对消极情绪的方法策略，并且涵盖了以家庭为中心的重要社会支持来源，真正以过来人的务实和专业人士的见识指导自闭症家长踏上这条艰难而又漫长的征途。 这本书将是启迪家长以及其他相关从业人员真正接纳自闭症儿童的智囊。不管是对家庭还是对其他专业人员，这本书带给我们的不仅是感人的故事，并能让人在感动中重新审视自己对自闭症儿童的态度。爱孩子就应该爱孩子本来的样子，而不是让孩子成为自己想象中的孩子。纳瑟夫博士在抚养儿子的跌跌撞撞过程中获得成长，并最终感叹儿子的异常对我成长的帮助，是我过去不曾料想到的，甚至说自己何德何能，值得拥有如此丰富的人生。作者的经历和成长不仅能够帮助家长走出阴霾，真正接纳孩子，与孩子建立深层联结，也激励所有接触自闭症儿童的人去发现他们独一无二的美好。 纳瑟夫博士说，生活既不是向自闭症宣战，也不是跟它求和。纵然有一个自闭症孩子是不幸的，但相比沉溺于这种悲伤，我们更应该勇敢地去接纳，去成长，去发现每一个当下体验的意义和价值。 原书序 苏珊E利维（Susan E. Levy），医学博士 宾夕法尼亚州费城自闭症研究中心 受邀为《家庭中的自闭症：共同解决之道》作序的时候，我迟迟不敢应承，主要原因是自己视之为畏途。序是了解一本书的窗口，给一本书定下基调，我担心自己才疏学浅，不足以担此重任。然而，捧起这本书读了几章之后，我就舍不得放下了，而且感觉我的任务应该没有我想的那么难。 我与罗伯特纳瑟夫（Robert Naseef）相识快十五年了。当年我们都在费城一个早期干预项目的顾问团里任职，因此而结识。可以说，我后来为这个顾问团投入的时间，最大的收获就是结识罗伯特。当时，自闭症谱系障碍（ASD）儿童治疗刚刚成为我的子专业。我是一名持证的神经发展缺陷儿科医师。多年来，我从事过各种缺陷儿童的治疗工作开始治疗学习障碍儿童，接着治疗注意力缺陷多动症儿童，然后治疗发展迟缓的儿童。到了20世纪90年代中期，我发现自己对自闭症之谜以及治疗自闭症儿童和家庭的复杂工作，产生了极大的热情和兴趣。在加入顾问团之时，我已经在诊断自闭症和帮助自闭症患儿及家庭方面积累了不少专业知识，但对于自闭症的社区资源、自闭症患儿给家人带来的影响等领域还所知甚少。罗伯特与我的交往，帮我填补了这些空白。 多年来，我和他有过无数次接触。他一直在费城儿童医院给我们发展行为方面的儿科医生及研究员、护师、护士、社工讲解自闭症对家庭的影响及治疗方法等课题。我经常推荐自闭症家庭去新选择心理工作室找他求助。这些家庭对他和辛迪阿里尔（Cindy Ariel）博士提供的帮助交口称赞。他从容的举止、体贴的话语以及给自闭症家庭带来的深远影响，都让我为之折服。我对他最好（且真诚）的称赞，总是在我向别人说起他的时候我告诉人们：只要跟他说说话，就能让我心定气闲。 读这本书的感受，就如同专享与罗伯特倾谈数小时的乐趣，听他娓娓道来自己的人生经历，以及这一路上儿子泰瑞克给他和他的家庭生活带来的深刻影响。适合读这本书的，并不限于自闭症家庭，而是涵盖了自闭症者的父母、兄弟姐妹、治疗师、老师、附近商店老板，以及自闭症家庭可能遇到的所有人在内。通过阅读这本书，人们得以看见自闭症家庭的内心苦痛。这本书将会成为我专业资料库中的一件重要武器，在我帮助自闭症家庭时助我一臂之力。 前言 辛迪阿里尔 （本书作者的妻子） 罗伯特纳瑟夫与我相遇在大学校园，我们都在那里工作过几年。当时我们正坐在一间办公室里讨论即将开始的一场发言，这时他的电话铃声响起。罗伯特瞟了一眼来电人身份，抱歉地看着我说：这个电话我必须得接。我听完了这场简短的单向对话，听到他向幼儿园校方保证他会过去接走儿子，也会开始寻找新的去处再一次出现类似情况。他一边挂断电话开始收拾东西准备提早下班，一边心烦意乱地说：他们完全搞不定他。 过了几个月，罗伯特从他家里搬出来，住进了一套高层公寓。我们逐渐成为朋友。一个周末，他邀请我去他家吃晚饭，他的两个孩子都在家里。这次真让我大开眼界。他儿子一刻都不消停，大部分时候都在搞破坏。他吃牙膏、翻箱倒柜、玩马桶里的水、不断把墙上的挂画打下来、把麦圈撒得到处都是。妹妹不是为哥哥破坏了她的东西而哭鼻子，就是因哥哥又犯了什么错误去告状：爸爸，泰瑞克（Tariq）站在桌子上把灯往下扯，他又在撕你公文包里的纸，他把裤子扒下来，往墙上撒尿 1985年，我第一次见到泰瑞克。当时他五岁，非常可爱。他喜欢咯咯笑，热情友好，精力充沛。只是他不说话一个字也不说。罗伯特告诉我，泰瑞克以前说过一些单词，后来就不说了。他当时一心认为，如果泰瑞克会说话，就跟其他孩子没什么区别，所以他决心帮助儿子恢复语言能力。 罗伯特告诉我，上一年对泰瑞克做过评估，结论是他患有广泛性发育迟缓，并可能有一些自闭行为。专家们建议他带泰瑞克去费城自闭症儿童中心（现在的自闭症中心）。在他跟我描述那些评估报告和后来他去参观自闭症学校的可怕经历的时候，他的愤怒是显而易见的。他气愤地对我说，那些医学专家怎么可能了解他儿子和他的潜力，泰瑞克只是在经历一段困难时期，发展比别人落后一些，仅此而已。 罗伯特曾在我们约会的时候宣称：就算我的余生都必须独自带着儿子生活在深山老林，我也会去的。 罗伯特不断努力给泰瑞克带来爱、鼓励和新的技能。他拜访了很多学校，希望找到一所有能力照顾儿子并帮助他恢复语言的学校。有一次休假，罗伯特花了一周的时间和一笔不少的钱，与泰瑞克的一位主要看护人一起去往自由之选学院（Option Institute），学习如何治愈泰瑞克。泰瑞克严格按照特制食谱进餐，吃各种各样的维生素，看各种各样的医生。他甚至看过几位另类医师，他们承诺通过头部尺寸、皮肤测试、气场分析等各种方法来治愈他。 当时，我在心理学和特殊教育领域已取得硕士学位和一些工作经验。我做过帮助儿童的义工（其中一些是帮助自闭症孩子的），并有帮助发展迟缓成年人的五年工作经历。我还有一个在特殊教育领域比我经验丰富的室友。我们一起讨论泰瑞克的行为与自闭症有多接近，一起制订了一套行为计划。这套计划由我帮助罗伯特在他家里执行。我的室友恳求我：你还是要告诉他真实的情形，他儿子需要专业服务。或许他会听你的。 第二周，我在罗伯特家那张舒适的大椅子上挨着他坐下来，对他说我有很重要的事情必须和他谈，哪怕谈完我们就得分手。我已经有太多次听他怒骂那些说他儿子可能是自闭症的专家，所以知道自己可能马上就会成为他的仇敌。他绷紧神经，等待着我即将丢出的那颗叫做自闭症的原子弹。我开口了：我非常肯定泰瑞克有自闭症。 罗伯特眼含泪水，静静地看着我，房间里一阵沉寂。然后我说着，他听着，时不时地提出一些问题。那一刻，他允许自己放下了心结：一直以来对心知肚明的事实的否定和拒绝，开始对自己和儿子的人生产生新的理解、新的梦想。 从此他就踏上了解、发现、研究自闭症的漫长征途。我们那次谈话之后不久，罗伯特就再次约见自闭症儿童中心。这一次他对一切都有了全新的看法。他看到那里的人们不仅喜爱而且理解他儿子。泰瑞克在那里上学很多年，罗伯特也逐渐喜欢上了中心创始人兼精神科主任医师。他开始想要帮助其他人，而在这个过程中，他也在帮助自己。帮助特殊需要家庭成了他挚爱的事业，他以心理学家身份从事这一事业，至今已经二十多年了。这样一位父亲，基于对儿子无条件的爱，积累的许多知识和经验对其他人的借鉴价值是巨大的。这本书清晰地记录了罗伯特作为一个家长兼业内人士，理解、接纳、应对自闭症一路走来的历程。当然，他依然是我最亲密的知己。 自序：给儿子的一封信 亲爱的泰瑞克： 我永远都不会忘记你出生的那个奇妙的夜晚。经过漫长的分娩历程，你终于从妈妈肚子里探出头，甚至连身子都还没有来得及完全出来，你的眼睛就开始东张西望地打量产房了。我从产床后方，一下子跳到了医生旁边，激动得膝盖瑟瑟发抖、心脏怦怦直跳。医生是一位接生过很多宝宝的长者。他说，你看起来很机灵。 我一眼认出，你有着和我相同的头型。我对着你喜笑颜开、不能自已。又细数了一遍你的手指头、脚趾头，一切正常，于是我松了一口气。我急切地看着护士把你清理干净，裹在一条柔软的绒毯里。你的样子可爱极了，是一个如此完美的新生宝宝。我一直希望有一个儿子，现在梦想成真。这些温暖的记忆，叫我回味至今。 当护士把你放进我怀里的时候，我感到一阵电流传遍全身。在我的指尖下，你那么柔软娇嫩。我把你贴近我心口。第一次，我们四目相接，彼此凝望。你的眼睛又大又圆。那是我生命中最为激动的一刻你使我成为了一个父亲。 从那时起，我就一直对每一位女性在创造生命奇迹中的特殊贡献怀有深深的敬意。我想起了我的母亲，她生育了八个健康的子女。通过你，我开始领略生命的神奇。我终于理解了纪伯伦在《先知》里所写的：快乐和悲伤总是交织纠缠、如影随形，正是经由悲伤打开的心灵之门，我们才能体会到那些平常日子里的快乐。 你出生于1979年11月29日凌晨。当时的总统是吉米卡特Jimmy Carter，美国人质尚被扣押在德黑兰。我保留了当天的报纸，好让你今后可以读到自己出生当天的天下大事。你出生的医院是宾夕法尼亚医科大学（前女子医科大学，美国第一所女子医学院），那所医院现已关闭，现在那里是一所专为自闭症儿童开设的幼儿园。 那天晚上，当从你和你妈妈身边离开、走出医院的时候，我看到夜空中星光熠熠，几片云朵点缀其间，一轮将满的明月给大地镀上温暖的光泽。这完美的一刻在时光中凝固，长存于我的记忆、我的心里。夜晚清冽的空气沁入肺腑，让我神清气爽。虽是冬夜，我却想起了小学时学过的罗伯特布朗宁RobertBrowning的诗句： 一年正逢春， 一日正逢晨。 早晨七点钟， 露珠满山坡。 云雀展翅飞， 蜗牛枝上爬。 上帝坐天堂， 人间享安康。 你出世的消息带来一片欢欣。你是我父母的第二位孙辈、第一个孙子。我还记得我爸爸说，我能看着你出生，真是太幸运了。而他，就没能亲眼见证他的任何一个孩子出生。他的这种反应，拉近了我和他之间的距离，因为我感受到了他当年做爸爸的兴奋和没亲眼见证儿子出生的遗憾。 泰瑞克，我是多么希望你有一天能够读到这封信，多么希望你会明白你在我生命中的意义。当我发现你患有自闭症，并最终意识到你将永远不会读写、说话的时候，我曾有很长一段时间一蹶不振。现在那些情绪已然平复，我挺了过来，并已重新出发。 我想要你知道，你在我心里的位置从未失去。我依然珍藏着1979年11月29日那张泛黄的报纸。有很多我人生中最开心和最悲伤的时刻，都是和你共同度过的。你的生命在很多方面受到了局限，但对于我和我们之外的世界来说，却是无价的。 赛珍珠Pearl Buck唯一的亲生孩子患有智障。她在《永远长不大的孩子》这本书里写到了她女儿。这个书名也提醒了我，住在你身体里面的，将永远是一个小孩子。正如赛珍珠所说，疾病教给我们的，和健康一样多；残疾的意义不比健全小，甚至应该说更大。 1989年，当我开始写作《特殊儿童，艰难父母养育缺陷儿童的苦与乐》这本书的时候，我想象中的结局还完全不是这样。那时的我，还想着去改变你，让你开口说话，做我曾经梦想和你一起去做的那些事情。我甚至希望，有朝一日你会读到那本书，并感激我为了帮你摆脱自闭症而做出的种种努力。书稿写完付梓已是1996年，直到那时，我才从自己的手记中，发现一个最简单也最深刻的事实是你改变了我，是你帮助我成长为我所需要的样子。 你什么也不用说，便教会了我内在的那个小男孩开口说话，并让我重新想起我曾经了解的事情于是你总能与我同在。你教会我轻松看到你的各种情绪：感觉良好时，你表现出来的是兴趣和兴奋；一件事情做完了，你表现出来的是自豪；你有着一种与众不同的幽默感；不开心时，你就大叫；受惊吓时，你扬起眉毛、睁大眼睛、张开嘴巴；要是你快速挥手，那可能是兴奋、生气，或者只是觉得好玩。 我学会了调整频率，去捕捉那些我曾经忽视的信号。我比以前更能活在当下。你不知危险、少有惧怕，因此我必须格外警惕。你有烦恼的时候，从不藏着掖着，让我们一看便知，不过我们弄清让你烦恼的原因往往还得费一番周折。由于你不能和人交流，我们便只能靠猜测、共情来试着理解你。然而其中却是蕴藏着怎样的力量！像你这样没有语言的人，教会了我们观照自己内心、耐心对待他人。 老天给了我健全的智力和身体，然而我从小并不开朗。在你到来之前，我并不了解自己的情感。别人问我感觉如何，我通常脑子一片空白，回答不上这类问题。这让我觉得挫败、无能。 那时，我的思维和情感总搭不上线。现在，我对自己内心的各种情绪了如指掌，无论是正面的还是负面的。你和你的妹妹们，各用各的法宝，帮助我成为了一个更好的人、更好的父亲。你帮助我诠释了我们的共同经历，从而使我更善于表达，更有能力以心理学家的身份去帮助他人。 这本新书里有我从家庭生活中悟到的心得，也有在帮助孩子和家庭尤其是自闭症孩子和他们的家庭的过程中积累的专业经验。我将继续向世人分享你带来的意义：在悲伤那头无条件的爱。生命，纵有千难万阻，依然可以如此丰盈、圆满。 你牵我手的样子，依然像个小男孩。这不再关乎语言而关乎心灵。 爱你的爸爸 1.我的故事心怀梦想，重新上路 每个人都是一个故事智慧就是通过一个个这样的故事传承下来。 瑞秋娜欧米雷曼（Rachel Naomi Remen），《厨桌智慧》 三十多年前，泰瑞克似乎一切正常。他符合我的所有期望，每天都有新的进步。比如说，四个月大的时候，他开始抬头四处张望。当时我给他拍了一张照片，并珍藏至今，因为它酷似我小时候的一张老照片。 又过了一个月左右，他开始爬行。我看着他那副样子，感受着他那股兴奋劲，沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候，眼睛里是闪着光的。这时候我就得给他一点儿安全保护了，比如说把他从楼梯、壁炉边引开。 八个月大的时候，他可以扒着东西站起来了，小脸上满是自豪。他面带笑容，环顾四周，心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。没过几周他就能扶着走得很溜了，只要有空他就扶着家具到处走。那个时候，我抓着他举过头顶的小手跟在他的身后走，是我的一大乐事。 转眼就到了他的周岁生日，正是在这个重要的日子里，他学会了独立行走。我还记得他笨拙地蹒跚迈出最初几步时脸上的表情：先是紧张害怕，转而化作成功的喜悦。我真为他骄傲，多么了不起的成就！我为他欢呼、加油。后来在很多次公众演讲中，我都喜欢展示他的这张照片。 到一岁半的时候，他开始说话，还学会了好几个单词。一直到那时为止，他应该到达的所有发展里程碑，全都按时到达了。我憧憬着过不了多久，他就会开始打少年棒球联赛，而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩，看着他成功守球或者轻快跑垒，就如同看见一个更好的自己我从少年棒球联赛开始打，一路打到成人垒球，虽然球技不算高超。我将会注视着场上的泰瑞克，一如当年我父亲注视着场上的我。我想象着，当泰瑞克长成一个大小伙子的时候，我会跟他聊社会公正和体育赛事。我们的关系会是亲密而温暖的。我会耐心回应他的各种需求，我要当一个比我父亲更好的爸爸。 1981年5月，泰瑞克一岁半的时候，因耳道感染而接受治疗。也正是从这时起，他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩，动不动就哭，晚上也睡不好。我忧心忡忡，晚上醒着陪他的时候更是如此。我的大女儿（她希望我为她保留隐私，不提及她的名字）正好也是这个月出生，所以一开始儿科医生以为泰瑞克是对妹妹的到来产生了情绪反应。我当然希望医生是对的，但我仍然感到很害怕。 泰瑞克渐渐地不再说话，不再玩周岁生日时收到的那些玩具，比如我父母送给他的带螺栓、螺帽和各种工具的工作台跟我小时候玩的那个工作台一模一样（这也是我父母送他这个礼物的原因）。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃，似乎对它无比痴迷，一玩就是好几个小时，却对身边的一切都置之不理，包括他刚出生的妹妹。就是从这时起，他对物越来越着迷，对人越来越冷漠。直到多年以后，在2011年美国自闭症协会大会上，我才终于了解到，耶鲁大学儿童研究中心的阿米克林博士和他的团队（Ami Klin et al.， 2002）已经研究并记录了这一过程：后期被诊断为自闭症的儿童，一开始对人都是有着目光注视的，但是其注视的对象会逐渐由人脸转为物体，这种转变通常在婴幼儿期就会发生。 当时，大女儿的出生给我带来了新的激动。人生似乎圆满了，然而这种感觉并没持续多久。我开始紧张焦虑，怀疑会不会是我和孩子他妈做错了什么，才造成泰瑞克的这种状况。同时我又不断安慰自己：一切都会好起来的。 很快，一瓢冷水劈头浇来。新本领带来的快乐不见了，我可爱的学步儿不见了。只要拿走摇铃，他就烦躁生气。他的生命，原本带给我无限喜悦，如今却变成我心头挥之不去的忧虑。每天下班回家看见他，我还是会很高兴，但已经找不到从前那种其乐融融的感觉了。他还是喜欢被抚摸被搂抱，但他会转过脸去。他更喜欢的还是那个摇铃。我多么渴望泰瑞克能与我对视，能开口说话。 泰瑞克两岁的时候，我趁学校放假陪了他一个夏天。因为儿科医生说，泰瑞克或许只是需要多点时间。为了引起他的注意、建立眼神交流，我想尽了办法。我把他放在秋千上，站在前面推他。我试图抓住他的目光，哪怕是一秒也好，可他总是把眼睛转向一旁。他总有办法回避一切交流，包括目光接触。那种感觉就像被当面拒绝。这让我格外挫败，因为我原本以为自己有能力帮助他。当时我正在一个助学项目中教补习阅读与写作，在工作中我可以帮助到学习上有困难的大学生，但我在自己儿子身上付出的所有努力却没有任何作用。最终，我还是学会了放手，学会了用别的方式去交流，但那是又过了两三年，他被确诊为自闭症之后的事了。 在泰瑞克三岁生日即将到来的时候，现实已经摆在面前：他没法去上正常的幼儿园。光是不会说话就足以证明他已经远远落后于其他同龄孩子，但这个事实太令人难以面对了。我和他妈妈带他去了一所接收特殊儿童的幼儿园，但他在那儿都没法待，因为他一刻也坐不住。那家幼儿园的心理顾问认为他听力有问题，因为他被叫到名字的时候总是没反应。在他的建议下，我去考察了一所听障儿童学校。一想到儿子可能走到哪儿都得戴着助听器，我的心就直发抖。 我不知道他的人生将会是什么样子。我对自己说，他只是会与众不同只是不同而已。那些日子，不知道见了多少专家，跑了多少特殊学校，熬了多少个不眠之夜等待检查结果，然而没人可以告诉我，泰瑞克究竟为什么不再说话。 一位专家在他的耳朵里发现了可能阻碍他听力的积液，于是我们开始对他进行药物治疗。一招制胜的希望似乎出现了。脑干检查显示他的耳朵功能正常，但无法判断他是否理解语言。积液清理掉了，但他依然用哼哼唧唧、咿咿呀呀、哭哭啼啼来表达自己。他总是翻来扭去地想要挣脱我们。那天夜里，我梦见他的咿咿呀呀又变成了话语。 满三岁的时候，泰瑞克上了一个早期干预课程。在20世纪80年代初，早期干预并不是从一出生就开始，而是到了三岁才开始。他是学校里最难管的孩子，始终需要一对一看护。如果不看着，他在座位上连几秒钟都坐不住。只要有空，我就会去陪他，协助他的老师。我不停地追问他的语言治疗师，为什么他还是不说话。她给了我一本美国自闭症协会的小册子，上面用火柴人图画描绘出自闭症的征兆和症状。我的视线一片模糊，已然看不清那些文字和图画。 最终泰瑞克被诊断为广泛性发育障碍。1984年儿童自闭症的诊断率是万分之十二（Gillberg， Steffenberg&Schaumann， 1991）。在他出生的医院，对他进行评估的专家组在诊断中使用了疑似自闭和智障这样的字眼。我一开始木然，继而大怒。他们似乎对我儿子不抱任何希望，但我如何能放弃？他们的话像刀子一样扎在我心头，我的脑袋一阵阵作痛，我想它一定是要炸裂开了。 社工当时是这样宣布消息的：难道没人跟你说过你儿子是自闭症？有这么跟家长普及自闭症的吗！ 我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷这样的话读起来太令人痛苦了。我孩子的大脑有严重缺陷这样的结论太让人难以接受了。他们还说，对泰瑞克而言，与旁人或外界交流，将会是一件极为困难的事情。 我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈，但话到嘴边却总被卡住，尤其是自闭症这个词，我怎么也说不出口。时不时地我的担忧又会毫无防备地冲口而出：我儿子都三岁多了，还不会说话。半夜里，我泪流不止。没有任何人可以安慰我。专家、亲戚、朋友都不知道该说什么。 跟许多父母一样，我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的治疗方法给我带来的累累负债，是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。在我试遍所有能找到的疗法之后，我的梦想慢慢熄灭了。当面对现实，我开始明白：泰瑞克的状况将会持续终身。 不幸的是，家是让我感到最孤独的地方。长话短说，泰瑞克的缺陷带来的压力，加深了我和他妈妈之间的其他矛盾，最终导致了离婚。在几年来努力尝试共同面对之后，我还是觉得独自承担会更轻松一点。我成了一个分担抚养权的单亲家长，人生道路面临翻天覆地的变化这是我从来没敢想过，也从来未曾预备的事情。 只要醒着，我每时每刻都不敢放松警惕。因为泰瑞克很少踏实睡一整夜，所以我总是疲惫不堪。睡眠不足一直持续了七年多，而那种疲劳的感受在我身体里待的时间甚至更长。我根本不知道下一刻会发生什么。我儿子就像个永动机，跟着他、追着他的时候，你很难预料将会出现什么。屋子里的每一个地方都必须做足保护措施，就连冰箱、抽屉、马桶都必须上锁。 由于泰瑞克不知危险，所以我时刻担心他会跑到马路上去、烧到自己的手，或者失足掉进深水池。我对泰瑞克曾寄予过的梦想，实现了的只有一点他的确跑得很快，但很不幸，这让我几乎连停下来喘口气的机会都没有了。 有一次，他半夜从家里跑出去了。在找寻他的路上，我害怕极了，我感觉自己的心脏就要从胸腔里跳出来了。最后我在几个街区外的操场上找到了他，那个地方与我们家相隔几条车来车往的大马路。找到他时他玩得正开心，但我的心仍然突突不停乱跳。或许相比于被诊断为自闭症，他的死亡是唯一一件令我更不敢想象的事情。 我决定开始接受心理治疗。这让我能继续走下去。心理治疗是当时我能为自己做得最好的事情了。我出生在一个不太会表达情感的家庭，但现在我需要表达情感的能力。在治疗师的帮助下，我将情感表达出来了，但要理清这些情感却是很困难的事情。我被泛滥成灾的情绪淹没了，常常会有很失控的感觉。 我为什么就是平静不下来？专家们总是强调要为泰瑞克多付出，但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子，让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人？为什么有了爱还不够？ 就在那时（算起来距今已有25年了），我的同事兼好友辛迪给我看了一篇发表在《咨询与发展期刊》上的文章，名为《缺陷儿童与家庭》。那篇文章讲的是缺陷儿童父母所经历的哀伤，作者是匹兹堡大学的米尔顿塞利格曼（Milton Seligman）博士，同时也是一个缺陷成年儿的家长。在慢慢阅读的过程中，我忽然有了醍醐灌顶的感觉。 许多零碎的情感和思绪开始变得清晰。读完全文之后，我坐在办公椅上向后靠去，缓缓地做了几个深呼吸，然后意识到：是的，泰瑞克的生命对我而言就是这样：我是一个失去孩子的家长。我正在经历失亲的哀伤这是我给自己下的诊断。 从那天起，我的生活开始朝好的方向转变。我换了一种新的角度来看待自己的经历，这帮我学会应对自闭症带来的许多问题。这个过程花了很长时间，期间我也得到了不少帮助。我终于能够更好地理解自己的所思所感了。回想起来，我觉得当时的社会普遍缺乏对缺陷儿童父母的支持，对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。到现在，这种缺乏依旧存在。这也是促使我以心理咨询、演讲、写书作为自己工作内容的原因。 我曾经挣扎在无边的黑暗里，但终于还是找回了自己的人生。那位给我看文章的朋友鼓励我开口诉说，并倾听我所说的一切，不带任何评判和预设。辛迪最后成了我的女友，又过了几年我们结婚了。生活果真携着新的梦想继续上路了。 在我充分认识到儿子的缺陷会终身存在之前，就已经进入天普大学心理学系开始攻读博士了。我心里知道，泰瑞克会希望我去追求自身发展，因为我已经为他竭尽所能。那段时间我经常遇到重重的困难，好在学校老师和单位领导都给了我很大的支持。于是在生活上、职业上，我都有了新的前进方向。 当女儿开始认字的时候，我感到特别欣慰。她每学会一个新词，都是在向我昭告：她的大脑是正常的。看着她学着辨识文字，我不禁喜极而泣。这个阶段让我无比振奋更不用说，当知道她能正常学习时，我有多么宽心了。 我真是连呼吸都畅快起来了。人的正常发展看起来像个奇迹。我大女儿在美术和写作方面有着独特的天赋，每当她给我看她画的画、写的文字的时候，我的心里都充满了自豪与感恩。因为我已经明白，有时候生命格外脆弱，你永远不知道什么时候，你的心会被某个东西击碎。 我的博士论文研究的主题是：家有缺陷儿，如何顺利应对。这个过程的关键是韧性与平衡。我的研究兴趣不仅仅来自于想更多地了解自身，我更希望我所学到的内容也能对他人有所帮助。我希望能在家庭成员和专业人员之间架起一座理解与合作的桥梁。 在泰瑞克过完九岁生日过后，我开始了这方面的努力，向家长、从业者团体作演讲，并成功地帮助人们沟通、合作。那个时候，泰瑞克的情况已经严重到需要全天候陪护的程度，我不得不让他住进专门机构。这是我一生中最难做出的一个决定，在第六章我会更深入地解释这个决定。1990年，我受邀参与一个项目，帮助新泽西州教育部研发一套培训体系，旨在促进家长与专业人员之间的合作。 后来我成了新泽西州教育部的全职培训师。在将自身经历与专业研究相结合的方面，我获得了大量的实践经验。在各种学前项目与专业会议上，我总共向数千家长和业内人士作过演讲。通过这种方式，我与泰瑞克同在，并且找到了某种意义。 1991年，《咨询与发展期刊》发表了我的文章《失去的梦想，新生的希望》，讲述了我的人生经历及其对我职业道路的影响。读者纷纷给我发来信件、打来电话。有大学教授说，他们使用我的文章作为咨询课和特殊教育课上的下发资料。我听了之后感到特别欣慰。 同年，我和辛迪的第一个孩子卡拉出生了。过了两年多，也就是1993年的时候，我们又有了第二个女儿佐伊。卡拉和佐伊的成长，见证着我们之间关系的活力。1992年，辛迪和我创建了独立心理咨询室新选择。后来我们的咨询业务发展得很好，于是我辞去了在新泽西州教育部的全职工作。现在我专职服务于自闭症以及其他特殊需要孩子的家长。我和辛迪一直都围绕着我们的家庭来安排工作，这是我们俩都喜欢的一种生活。 此外，我还担任了一些学校和家长团体的顾问，其中包括一个隶属于先机计划（Head Start project）的三年期特别项目的心理顾问，该项目旨在增进父亲及男性榜样在幼儿生活中的参与度。目前，我为家庭提供咨询，并在国内外开设讲座。我通过做自己喜欢的事情来谋生，这是一种特别的恩赐，也是我感到特别自豪的事。 这一路走来，我取得了长足的进步。儿子的异常对我成长的帮助，是我过去不曾料想到的。他给了我一个机会去做不寻常的事情。我从中汲取的知识与智慧，仍在帮助我成为最好的自己。 泰瑞克让我认识到了生命的价值。他如此天真无邪，大部分时候都很快乐。他这样一个温柔的生灵，无论在哪个机构，都受到工作人员的喜爱。仅仅想到这些，就足以让我安然、微笑。 我现在的生活不同过往，却充实满足。我一边帮助其他自闭症家庭，一边不断学习。有时候我想，自己何德何能，值得拥有如此丰富的人生。每当我走进一家早期干预机构，或者开始为新确诊孩子的家长做一场咨询，我都会重温自己的经历。当我反观自己的内心，那种幸存者的负罪感就会减轻。他们的故事提醒我，我有资格感觉良好因为我已经付出了足够的努力。 本书的焦点是：孩子被诊断为自闭症之后，如何在这个持续困扰终生的过程中去关注家庭里的每一个成员。我的目标是整合自己的个人经历、临床经验、研究与实践知识，去跟与我境况相似的家庭成员对话。我帮助家长理解自己的思维情感，从现状中寻找幽默感，坚持不懈地爱孩子、帮助孩子成长，并使家长从这个过程中获得力量。每当作到这些的时候，我都会感到我的工作是成功的。

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