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內容試閱： 土拨鼠节综合征 电影《偷天情缘》里，比尔·穆雷（Bill Murray）扮演了一个天气预报员，他每天早上醒来都是土拨鼠节那天，天天如此。最近，在关于长期压力的话题讨论中，玛丽莎（Marissa）说她觉得自己像比尔一样不停重复着，每次家长会上她都陷入了同样的境地。她的儿子哈里（Harry）10岁了。 “每到学年末，为了平稳过渡，我们会和哈里的新老师见面，”玛丽莎说，“但每当新学年开始，哈里头两个月都很不适应。然后秋天我们会再和新老师见面，和上一个秋天一样，进行同样的对话。尽管老师变了，对话还是那样。上个月的会面是这样的。” “哈里回到家时很沮丧，”玛丽莎对老师们说，“他说老师不让他休息，也不让他在课上嚼口香糖。这些行为确实能够帮助他集中注意力并保持冷静，您能告诉我这是怎么回事吗？” “我知道去年他这样做，”新老师解释道，语气平静，“但我们现在不应该认为他还需要这么多辅助手段，我想看看没有这些行不行。他可能比我们想象的更有能力。” “这种等等看的方式每个秋天都会使用一次，然后我们还得再次提供辅助，”玛丽莎说，感到很疲倦，“同时，哈里在头两个月里感到很艰难，他觉得困惑、沮丧，别的孩子也注意到了他无法适应。去年我们就同意了采用这些辅助手段，我们要等到他不肯上学了才再提供给他吗？” “如果他需要，他就能得到，”老师回答，“但我不确定他是否需要。如果他更加努力一些，他会更好的。” “这时，我离开了房间，走出门就哭了起来，”玛丽莎颓然坐着，“我已经听够了，我觉得每次让老师们同意提供辅助手段就像一件永无休止的任务，每个秋天我们从头开始，而头一年的春天我们几乎已经快完成了。”房间里其他家长都在点头，表示赞同。为什么孤独症儿童的家长要经历这么多重复性时刻呢？ 为什么不断面对令人沮丧的环境会使我们的压力增大？ 期待得不到满足：如果对方不提供之前已经同意的辅助手段或服务，他们就没有根据协商结果提供服务。通常很难解释为什么计划不能按照协商进行，这会导致解决计划逐渐停滞。 缺乏透明度：即使学校系统中设立了良好的协调手段或计划，不是所有的老师和学校都知道可以使用哪些资源。制订计划时可能过于依赖少数人的专业知识，而不去听取所有人的意见。 缺乏交流：有时，孩子的老师没有将他和孩子相处的经验告诉其他老师。如果每年秋天新老师都要重来一遍，却不去向可信的同事吸取切实经验，这样做会浪费时间，增强孩子的挫败感和压力。 缺乏专业知识：有时，老师认为我们的孩子不够努力，给孩子贴上懒惰的标签，他们认定孩子的困难和行为是性格缺陷，而不是病症，但这正是由需求未被满足导致的。 无助感：情况变得更加糟糕时，如果没有人能提供明确的解决办法，家长会开始觉得自己做的一切都没有用。他们感到身心俱疲，没有精力去解决问题。这种无力感和绝望一点点萌生，还有无助感—感到自己没有能力改变局面—家长都会变得无能为力。 我们回到玛丽莎的问题上。 “我离开了，觉得毫无希望，”她继续说道，“我是说，怎么才能让人们去做他们已经答应过的事呢？我知道他们是好人，他们觉得自己是正确的，但他们忘了去年的老师也是如此。每个秋天都进行同样的讨论，我感到精疲力竭。这什么时候才能结束？” 玛丽莎想知道怎样解决这个问题—她觉得这个问题根本就不该存在。她也许是对的，但她又要面对。玛丽莎不仅需要解决目前的问题，还要摆脱自身由压力引发的深深的挫败感和绝望感。 面对重复性问题，感到精疲力竭时家长们应该怎样做？ 书面表达要求：如果你似乎总和孩子的老师进行同样的对话，但什么都解决不了或得不到明确答案，书面表达自己的要求并让对方在一定时间内回复。 了解孩子的权利：根据居住地不同，不同国家和地区对特殊教育有不同规范。比如，在美国，个别化教育方案（IEP）规定了应该为孩子提供哪些服务、支持和辅助手段。任何单位个体都不能自行判定孩子不再需要某项服务，或在未经过咨询机构认可的情况下停止提供任何服务，也不能擅自修改教育方案（IEP）。为了讨论某项计划或安排是否需要改变以及修改教育方案你可以要求孩子的老师“再次开会”。 与其他家长交流：与有类似经历的家长谈谈，这对我们很有帮助。你能了解哪些手段有效果、什么样的要求是合理的并且更有可能实现。 寻求帮助：除了与其他家长交流，家长可以联系一些组织和专家，他们能提供信息、帮助、咨询、培训和检验手段。AANE可以为有困难的家长提供至关重要的服务。 认清你的能力范围：面对长期问题时，我们似乎觉得做什么都没有效果，你变得犹豫不决、拖拖拉拉。看看自己能做些什么，看看哪些东西超出了我们的能力范围。对于自己能够解决的问题，制订一份解决计划。面对超出自己掌控范围的问题，认真思考怎样控制自己的挫败感和焦虑感。过分纠缠于自己无法解决的问题只会导致压力过大。 压力诱因 我们回到家长们关于长期压力的话题讨论中，听听戴安娜（Diana）的说法，她的儿子科迪（Cody）13岁了。 “我的问题是，我好像总因为小事发脾气，”戴安娜说，“但总是同样的小事。周末我们全家聚在一起，我冲继父沃尔特（Walter）发火了。他是个好人，我知道他也很关心科迪，但我不想再听他提建议了。很明显，我们的关系不那么好了，问题出在一个下雨天，科迪玩了一下午电脑游戏。” “戴安娜，科迪玩电脑的时间太长了，”沃尔特说，“他好像都不怎么走动，难道你不觉得让他锻炼一下会比较好吗？” 戴安娜重重地叹了口气，想让自己的声音平静一些，但内心已经开始起伏，她想摆脱这样的谈话，“玩电脑能让他安静下来，运动对他来说太难了，”她解释道，“他不擅长运动，如果你想带他出去散散步还是可以的，但我已经无能为力了。” “我只是觉得运动对他有好处，”沃尔特说，“他越来越胖，一直玩电脑会让他更糟糕。等雨停了我可以带他去散步。” “你可以等等看他愿不愿意和你出去，”戴安娜答道，“不要觉得玩电脑是件坏事，相反，也许你可以试着将它看成让他平静的方式。” “运动也能让他感觉变好，”沃尔特继续说，“至少我在这的时候可以试试。” “每个人都觉得他们比我强，能更好地照顾科迪，”戴安娜对其他家长解释，“问题不在于我觉得自己什么都知道，而在于他们根本不知道和科迪一起生活是什么样子的。我已经尽力了，我要教他做那些其他人看来比较重要的事，比如对方说话时怎样倾听，怎样向陌生人介绍自己以及所有他觉得很难的社交问题。我觉得，那些提建议的人不知道我们需要应付多少他们不知道的事，也不知道这对我们来说有多难。” “沃尔特提的建议让我想起了其他人提出的所有那些不考虑实际情况的建议，”戴安娜说，“我知道他出于好意，但我已经形成了这种思维定式，一旦有人提建议告诉我们应该做什么，就会引发一连串的反应。” 很多家长也有和戴安娜一样的反应，她有这样的过度反应部分原因就在于她也担心科迪会变得更胖，担心他缺乏锻炼。但沃尔特向她指出时，她还没有成功地解决这些问题，这就引起了她的怒火。家长通常需要同时满足孩子的多种需求，我们或孩子感到不堪重负时，会感到有压力，而且无法有效地解决问题。我们会不愿意接受任何建议，把建议都看成批评，并且还会向提建议者发火，尽管他们出于好意，却出乎我们的意料，甚至可能被误导。 解决诱因 面对某些引起麻烦的场合或对话，家长该做些什么呢？他们应该怎样控制自己面对这些诱因带来的压力呢？ 承认自己的压力诱因：第一步是认清自己的压力诱因是什么，家长们通常没有意识到是什么让他们生气以及自己为什么生气。 做出预判：一旦知道了是什么让自己生气，你可以试着预先判断自己可能会怎样面对这些诱因。如果提前知道它们可能会令你不快，问题出现时你就会有更充分的准备。 关注当前：尽管人和环境看起来都很像，尽量不要把新的人和环境与过去的失败联系在一起。如果对方无意中犯了错误，引起你过度反应，你可以这样解释：“很抱歉，别人提意见时我总是感到有压力。我知道你在试着帮我，但这让我感觉像在评判我。” 冷静手段：如果你被人惹恼，想一想该做些什么能让自己重新控制情绪。慢慢地深呼吸，说声抱歉然后暂时离开一会儿，或告诉自己对方是好意，即使他们说的话伤害到了你。练习使用任何对自己有用的手段，这样你就能熟悉起来并能很容易地使用。 探索平衡方式 丽莎（Lisa）来参加关于长期压力的话题讨论，她出现时就像刚刚经历了一场车祸。她的女儿汉娜（Hannah）7岁了。 “我彻底被压垮了，感到彻底的无力，”丽莎说，“汉娜刚开始去接受职业疗法（OT），我在诊所的等候区等她，然后我听到了其他家长的谈话。” “你们打算尝试‘X疗法’吗？”一个深色头发的妈妈问，“莎拉（Sarah）的治疗师推荐了这个疗法，我觉得很有效果。” “我们的治疗师苏珊（Susan）推荐过，她还推荐过‘Y疗法’，”另一个灰色短发的家长回答，“我不知道要不要都进行，但我们会尝试一种，看看有没有转变。我们喜欢苏珊，也信任她的建议。如果她觉得这些疗法有用，我们会试试的。” “进行额外治疗真的很折磨人，费用也会增加，但我愿意尝试任何疗法，只要是莎拉的治疗师推荐的，”第一位妈妈接着说，“她很专业。” “我同意，”第二位妈妈热情地回应道，“基于目前我们进行的所有治疗，苏珊觉得再过几年我儿子就会痊愈。如果她认为有可能，我愿意做任何事来摆脱这个病。” 丽莎讲述时身体在不住地颤抖，“我很困惑，”她说，“我觉得我女儿不会‘痊愈’了。如果进行更多不同种类的治疗能帮助我女儿，为什么我不去做呢？我怎么知道哪些有效、哪些没有呢？我觉得自己很糟糕，因为我没有寻找其他可能有效的方法，但我又不能强迫孩子接受更多的治疗。她不愿意去，我们现在进行的这些已经让我不堪重负。我怎么才能知道我们做得够不够呢？” 丽莎的困惑不是个例，孤独症孩子的家长要面对很多推销式的说词还有让孩子好转的承诺。本书无法评价任何疗法或干预治疗手段，但在增加或替换孩子的治疗手段之前，请先考虑表格9.1中的问题，这样可以帮助你建立一种平衡的治疗方式。 怎样知道我们做得够不够 转移问题：不要问做得到底够不够多，可以试着转而问自己我们是否解决了重点问题。这要求我们考虑那些带给我们最大困扰和挑战的方面，并着手计划去解决它们。 越来越多的治疗：我们认为进行更多的干预和治疗往往更好，治疗逐渐累积，越来越多。更多治疗不等于更好的效果。最重要的是，将治疗的质量和重点放在第一位，然后再考虑需要投入多少时间以达到目标，进行更多无效治疗不会带来积极成果。 平衡需求和兴趣：孩子和家长都无法一直集中全力进行治疗。治疗很无聊，找时间做自己感兴趣的事很重要。同时，考虑每个家庭成员需要多长的减压时间。 考虑成长阶段：处于不同成长阶段时，孩子正规治疗的能力和兴趣也会随之改变。如果孩子以前参与时很积极，后来又变得不愿意参加，这时应该和治疗师谈谈，讨论一下哪些方面发生了变化。随着孩子的成长发育，我们需要考虑用不同的模式和方法让他们学习、练习技能。 考虑过渡期：孩子处于过渡期时—到了新学校或新的人生阶段—他们很可能需要帮助。了解过渡期并做出计划很有意义，同时还可以遇见可能发生的失败。 考虑一年中的不同时段：随着课程的增多，很多孩子慢慢失去动力。有时，初春时他们就不想上学，也不想接受任何新内容。如果你的孩子面对长期任务时总是失败，可以考虑给他们更多自由时间、更多帮助，或在他们缺乏耐心时取消那些消耗精力的活动。 考虑家长的耐心：凯瑟琳·柯林斯-伍利（Kathryn Collins-Wooley）既是自闭症孩子的家长，还是马萨诸塞州的一位心理专家，她指出，家长也需要减压期。认清自己何时需要减压或恢复精力。孩子的耐心有起有落，你的也同样如此。 认清需要：向自己保证，让自己在限定时间内尽可能做到最好。一段时间以后，对于孩子需要什么以及怎样满足他们的需要，你的想法会产生变化。那种迫切想“弥补缺陷”的感觉会消失，取而代之的是，我们想要帮助孩子接受真正的自己，并想要理解艾斯伯格症对他们的影响。帮助孩子学着理解自己、面对挑战并变得坚强能让他们受益一生。 认清什么对家庭生活有益：面对逐渐增多的治疗，家长常常觉得很有压力，即使出门旅行时，去参加治疗也让全家人觉得生活质量不高。柯林斯-伍利指出，我们应该记住那些与家人一起度过的时光，孩子们也很喜欢这些经历—一起做游戏、一起吃饭、看喜欢的节目、做志愿活动或是一起犯傻—这些都能让我们更加积极地联系起来。你可以规划一定数量和种类的全家活动。 关注基本状态—照顾好自己，这样你才能照顾全家 我们回到话题讨论中，听听弗洛拉（Flora）的问题，她儿子斯蒂芬（Stephen）15岁了。 “我丈夫很担心我，”弗洛拉说，“他说我需要休息，因为我满脑子都是斯蒂芬。我儿子看起来总是不开心，他放学后不和任何人交流，没人给他发信息或打电话，孩子们还在脸书网上嘲笑他。他是无辜的，却因为自己都不了解的事情而陷入困境。如果我不把问题告诉他，或不把他的问题告诉别人，同样不行。我没有看到任何改变，我不能休息。” p

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